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ALS~クローズアップ現代



昨日は歩いてジム往復で7649歩。

1週間ぶりにやっとやっと行きました。

効果は実感できないし、陽が短く、寒くなってからは特に億劫です。

帰路、ドラッグストア前の自転車を見てびっくり

前子乗せに1人、後ろ子乗せは向かい合わせに2人、もしかしてママは4人乗りで漕ぐのでしょうか?

1~3歳か2~4歳の年子のように見えました。

逞しさに感心するけど、危なっかしさに冷や汗も出ます。

積雪まであとひと月余り・・・無事に乗り切って欲しいです。

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小林麻央さんの影響もあるのか、それ以前からなのか、闘病ブログはアメブロが多い印象で、いくつかフォローしているブログがあります。

ALS 当事者たちの声

この番組に出演された宮川さんもアメブロで発信していらっしゃいます。

宮川さんの場合、祖母、父、叔父がALSで、身内全体で確定しているのは亡くなった方も含めて6人、もしかして・・・という症状がある方が宮川さんを含めて3人~という状況で診断が確定してしまいました。

日本では1年間に人口10万人当たり1.1-2.5人程度が発症し、全国での患者数は平成25年度で約9,200人。好発年齢は60-70歳代で 中略

90%程度が遺伝性を認められない孤発性(孤発型)である。残り10%程度の遺伝性ALSでは、一部の症例に原因遺伝子が同定されている[12][17]。遺伝性ALSの20%程度を占めるとされる、常染色体優性遺伝のALS1は21番染色体上のSOD1(スーパーオキシドディスムターゼ1遺伝子)に突然変異がある。


(太字はwikiより)

せめて好発年齢の60-70代での発症なら、(欲を言えばキリが無いけど)子育ても一段落していたでしょう。

で、ブログにもよく登場する小学1年生のご子息が、とても明るく、優しく、可愛いんです。

遺伝性ALSとなれば、お子さんのことも心配していないはずは無く、切なさも医学の進歩への期待も数十倍でしょう。

コロナなんて余計なものが流行り、研究に影響が出ないといいなぁ・・・

不老不死もどうかと思うけど、治らない病気も多過ぎです。


本日の夕食はサーロインステーキ(ブロッコリー)、小さ目玉ねぎスープ煮(人参、ベーコン)、きゅうりザーサイ和え、漬物(大根、ナス)、りんご

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